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DeppVomDienst pflegt ihre Mutter (74), die an Huntington erkrankt ist

  • Hallo,


    mein Name ist Anja und ich pflege derzeit meine Mutter (74), die an Huntington erkrankt ist.

    Ich weiß, es gibt spezielle Foren für Huntington-Familien, jedoch suche ich eher Antworten auf Fragen was die Pflege angeht. Da die Huntington - Krankheit Symptome von 4 verschiedenen Krankheiten (Demenz, Schizophrenie, Parkinson und ALS) beinhaltet, bin ich in einem allgemeinen Forum wohl besser beraten.


    Ich freue mich über einen regen Austausch =)


    LG Anja

  • Hallo Anja,


    herzlich willkommen im Elternpflegeforum .


    Kannst Du beschreiben, auf welchem Stand Deine Mutter schon ist?


    Lebt Ihr in einem Haushalt zusammen? Gibt es weitere Helfer? Ist schon ein Pflegegrad bewilligt?


    So rein aus dem Bauch heraus kann es für eine Pflegeperson alleine zu viel werden und Du solltest Aufgaben delegieren können.


    Ist die Disposition zu dieser Krankheit schon innerhalb der Familie untersucht worden?


    Es ist eine Riesenaufgabe , der Du Dich angenommen hast. Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt.


    Liebe Grüssle


    Brigitte

    geb20.gifNimm die Dinge an, die Du nicht ändern kannst
    Je tiefer man die Schöpfung erkennt, umso größere Wunder entdeckt man in ihr


    Startseite - So bin ich
    Verheiratet, Mutter von drei erwachsenen Kindern- eine Tochter mit Down-Syndrom. ein Sohn mit schwerer Mehrfachbehinderung



    TUT2008.jpg

  • Hallo Brigitte,


    die Krankheit brach laut Arzt vor ca. 11 Jahren bei ihr aus (kann im Nachhinein ja nur geschätzt werden) und sie befindet sich jetzt im letzten Drittel des Verlaufs.

    Wir hatten in der Familie keine Ahnung davon! Andere Familienmitglieder wurden ganz einfach falsch diagnostiziert. Meine Oma sollte Alzheimer haben. Ihre Schwester sollte Alkoholikerin sein, die aber immer abgestritten hatte auch nur einen Tropfen zu trinken. Ein Bruder meiner Mutter hatte laut seinen Ärzten eine durch starke Medikamente ausgelöste Parkinson und im späteren Verlauf zusätzlich Alzheimer. Ein weiterer Bruder meiner Mutter hat sich früh umgebracht, was mit dem Wissen von heute auf die psychischen Veränderungen die mit der Huntington einhergehen in Verbindung zu bringen ist.

    Wir wissen jetzt seit April 2015, dass Huntington in unserer Familie weitervererbt wurde. Auf die Krankheit wurde ich aufmerksam. Meine Mutter veränderte sich zu der Zeit stark. Sie konnte nicht mehr still halten. Machte ständig Grimassen und laute Geräusche. Ich überredete sie zu einem Besuch beim Neurologen. Dieser wollte sie aufgrund der Familienanamnese in eine Alzheimerstudie aufnehmen. Wir begannen auch damit. Allerdings wuchsen meine Zweifel immer mehr, dass es sich tatsächlich um die Krankheit handelt. Zumindest nicht alleine darum. Ich recherchierte und landete ganz schnell bei Huntington. Meine Mutter war ein Lehrbeispiel für einen daran Erkrankten. Mit meinem Verdacht ging ich zuerst zu unserem Hausarzt. Er kannte meine Mutter ja besser als der Neurologe und ich erhoffte mir Rückendeckung durch ihn, da ich ja einem studierten Facharzt mit jahrzehntelanger praktischer Erfahrung sagen wollte, dass er meiner Meinung nach falsch liegt. Aber als Antwort vom Hausarzt bekam ich wortwörtlich nur:" Wenn deine Mutter die Krankheit hätte, wäre sie schon 30 Jahre tot." Das Thema war damit für ihn erledigt. Jedoch wusste ich dann, dass er nicht die geringste Ahnung von der Krankheit hat, bzw. den Wissensstand aus seinem Studium, welcher längst überholt war. Also bin ich mit dem Verdacht der falschen Diagnose zum Neurologen, der erstaunlich verständnisvoll war. Es kommt wohl nicht jeden Tag jemand zu ihm, der behauptet eine schlimmere Krankheit zu haben, als er festgestellt hat =) Ich habe mich dann noch mehr mit dem Thema beschäftigt und den Neurologen um einen Bluttest gebeten. Er willigte ein. Das Ergebnis war 3-4 quälende Wochen später da. Bestätigter Morbus Huntington. Das war ein Schlag. Hatte ich mir doch so gewünscht, dass ich einfach falsch liege.....


    Meine Mutter wohnt ziemlich genau 1 Jahr jetzt bei uns. Wir haben sie damals in einer Hauruck-Aktion zu uns geholt, da sie alleine in ihrer Wohnung nicht mehr bleiben konnte. Ich hatte sie dort so gut es ging betreut. Als es jedoch so weit kam, dass sie auch nachts mehrfach meine Hilfe brauchte, war ich bereits nach 3 oder 4 Tagen am Ende meiner Kräfte. Es war jede Nacht ein Kampf. Kaum war ich eingeschlafen, klingelte wieder mein Handy, konnte ich mich anziehen, zu meiner Mutter fahren wenn auch nur 5 Minuten Fahrzeit, jedoch durch eine Bahnschranke getrennt und ich musste fast jedes Mal ca. 10 Minuten warten, sodass ich oft zu spät kam und meine Mutter eingenässt hatte. Also waschen umziehen, Waschmaschine anmachen, Mutter wieder betten und nach Hause fahren. Oft stand ich noch mal an der sch...Schranke. Konnte dann natürlich nicht sofort einschlafen und bald klingelte wieder das Handy. Tagsüber mein Haus und Mutters Wohnung versorgen. Familie, Tiere, Arbeit... Ich war absolut am Limit. Durch den Umzug zu uns sollte ein Haushalt und die ewige Fahrerei wegfallen, was auch wirklich zu dem Zeitpunkt eine Erleichterung brachte.

    Mittlerweile hat Mutter Pflegegrad 4. Bedingt durch Firmenauflösung fiel mein Arbeitsplatz weg und ich habe mir auch keinen neuen mehr gesucht. Durch das Pflegegeld komme ich einigermaßen klar damit.

    Dadurch bin ich die ganze Zeit zu Hause und kümmere mich alleine um meine Mutter. Wenn sie fällt, habe ich durch Familienmitglieder Hilfe beim Hochheben, wenn denn einer da ist. Die arbeiten ja alle in Vollzeit.


    Meine Mutter kann noch wenige Schritte am Rollator gehen, man muss sie aber stützen, dass sie nicht zur Seite wegkippt. Für alles was mehr als 5 bis 10 Meter weit weg ist, muss sie in den Rollstuhl, da ihr einfach die Kraft fehlt. Sitzen kann sie nur noch mit Lehne im Rücken und seitlicher Begrenzung, da sie sonst umkippt.

    Essen und Trinken kann sie noch selbstständig, wenn ich ihr das Essen schneide und genug auf dem Teller ist. Kleinere Mengen auf die Gabel oder den Löffel zu bekommen, schafft sie von der Koordination nicht mehr. Beidhändiges werkeln kriegt das Gehirn irgendwie nicht mehr geregelt. Natürlich geht viel beim Essen und Trinken daneben und es ist für die Mitmenschen ein oft schräger Anblick wenn sie sich schlimmer einsaut wie ein Kleinkind, aber ich möchte ihr dieses letzte bisschen an Selbstständigkeit gerne lassen, so lange es eben geht.

    Sie verschluckt sich oft, kriegt sich aber immer wieder selber gefangen, ohne dass ich eingreifen muss. Allerdings kann das ja auch jederzeit mal anders laufen, weswegen sie nicht alleine bleiben kann.

    Wenn sie nicht sofort auf den Toilettenstuhl oder die Toilette kommt sobald sie merkt dass sie muss, dann gehts daneben. Deswegen trägt sie jetzt seit einem guten Jahr Hosenwindeln, die ein wahrer Segen sind.

    Ihr Kurzzeitgedächtnis lässt immer mehr nach. Wortfindungsstörungen häufen sich. Die Aussprache wird immer schlechter. Chronologisches sortieren von Ereignissen fällt ihr auch immer schwerer.

    Sie nimmt immer mehr das Verhalten eines Kleinkindes an. Sehr Bedürfnisorientiert und verständnislos wenn mal was nicht sofort zu bekommen ist. Dinge selbst zu regeln oder Probleme zu lösen fällt ihr schon lange schwer. Als sie noch in ihrer eigenen Wohnung wohnte, bin ich schon mal hin gefahren, weil sie nicht mehr wusste wie man die Batterien in einer Fernbedienung wechselt... Was nun motorisch schon nicht mehr für sie machbar wäre.

    Im Gegensatz zu den meisten anderen Huntington-Kranken, haben wir einen riesen Vorteil! Die Schizophrenie kommt nur ab und an und auch nur ganz schwach durch. Sie ist kein bisschen aggressiv oder jähzornig. Sie ist sehr lieb und dankbar für alles was ich für sie tue. Das sagt sie mir auch jeden Tag. Sie entschuldigt sich sogar dafür, wenn ihr mal wieder was runter gefallen ist oder in die Hose ging.

    Die Überbewegungen sind durch Medikamente gut in den Griff zu bekommen gewesen. Natürlich wurde sie von Fremden immer irritiert angeschaut. Mittlerweile sind es mehr die Symptome der ALS die ihr das Leben schwer machen. Die Muskeln lassen immer mehr nach. Sie hat kaum noch Kraft alleine aus dem Bett zu kommen. Eine Mahlzeit einzunehmen kostet sie so viel Kraft, dass sie danach ganz ausgelaugt und müde ist. Das Interesse am Leben nimmt zusehends ab. Der Fernseher ist ihre Welt. Und ich bin dankbar, dass sie so einfach zufrieden zu stellen ist. Das hört sich vielleicht jetzt schlimm an, aber das Leben wäre um einiges schwerer, wenn sie mit dem Alltag unzufrieden und ihr ewig langweilig wäre.


    WOW.... Jetzt habe ich aber viel geschrieben. Sorry dafür, aber scheinbar hatte ich ein kleines Mitteilungsbedürfnis =D


    Jetzt muss ich mich mal ums Essen kümmern...

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